アシュリー・トリートメント
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アシュリー X(Ashley X) | |
---|---|
生誕 |
1997年 シアトル |
別名 | Pillow Angel |
職業 | N/A |
配偶者 | 無し |
子供 | 無し |
親 | 匿名 |
アシュリー・トリートメント(Ashley Treatment)、あるいはアシュリー療法は[1]、原因不明の脳症による発達障害を持つ1997年生まれ、シアトル在住の児童「アシュリー X(Ashley X)」に実施され、物議を醸した一連の医療処置。本件は2006年10月に掲載された論文『重度の発達障害を持つ子供の成長減衰: 古いジレンマへの新たなアプローチ』(原題: Attenuating Growth in Children With Profound Developmental Disability: A New Approach to an Old Dilemma)にて発表され、2007年1月3日の『ロサンゼルス・タイムズ』に記事が掲載されたことでアシュリー自身の尊厳を巡る論争が激化した[2]。
経緯
[編集]この節の加筆が望まれています。 |
両親の発表しているウェブページによると、1997年に誕生したアシュリーは生まれつき重度の脳障害を患っていた[3]。医療の進歩によって成長・生存が可能となったものの、障害児のうち1%で、人間社会で最も脆弱な存在とウェブページでは評されている[3]。
2016年7月に、18年の調査を経て彼女の症状がGRIN1遺伝子における突然変異、および非モザイク一塩基多型によるものだと判明した[4]。
処置
[編集]- 子宮摘出
- 生理痛を無くすため
- 生理による出血を無くすため
年表
[編集]- 1997年、アシュリーは、原因不明の脳症("static encephalopathy")を持って誕生。呼吸、覚醒、睡眠は自律。環境に注意を向ける、環境に反応する、音楽を楽しむ(アンドレア・ボチェッリを好む)ことを行う。 自分で座る、物を持つ、歩く、話すことはできない。食事は経管栄養。 [5]
- 2004年7月(6歳)、思春期を迎えることを考慮し、子宮摘出、乳房芽切除、虫垂切除術をシアトル子ども病院において受ける。
- 2004年8月、エストロゲンによる成長抑制(身長抑制)療法開始。投与量一日400グラム、使用された皮膚パッチは3日毎に交換。3ヶ月毎に身長、体重、骨年齢、女性ホルモンの状態などを測定。
- 2006年10月、医学雑誌『Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine』で扱われる
- 2006年12月、成長板の活動停止を進めるために行われていた、皮膚パッチを使用したエストロゲン療法を終了
- 2007年1月、両親が匿名でブログ開始[5]
- 2007年9月、執刀医のダニエル・ガンサーが自殺[6]。
- 病院は手術は裁判後に行われるべきだったと発表[7]
- 2008年3月、アシュリーの両親はCNN Health 記事において初めてインタビューを受け[8]、アシュリーに対する医療処置は適切であったとする考えを発表。 アシュリーは生理による不快感、生理痛は一切経験することが無く、胸部は乳房の発育は無い。 身長は135cm、体重29kgで成人に達しており、将来的にそれぞれ20-40%の減少が見込まれる[9]
- 2009年6月、小児内分泌学者、生命倫理学者は、「エストロゲン療法による成長減衰は安全で、歩行不能児童の生活の質(QOL)向上に有効[10]。」と発表
脚注
[編集]出典
[編集]- ^ 児玉 2011, p. 17.
- ^ 児玉 2011, pp. 16–17.
- ^ a b “A slide summary of the "Ashley Treatment"” (pdf). 13 May 2008時点のオリジナルよりアーカイブ。2008年5月6日閲覧。
- ^ “Updates on Ashley's Story” (August 25th, 2018). 2020年1月28日時点のオリジナルよりアーカイブ。2020年1月28日閲覧。
- ^ a b “The "Ashley Treatment"”. 2012年7月15日閲覧。
- ^ 児玉 2011, p. 196.
- ^ Disability Studies at the University of Idaho: The "Ashley Treatment" is ruled illegal
- ^ https://edition.cnn.com/2008/HEALTH/conditions/03/12/pillow.QA/index.html 'Pillow angel' parents answer CNN's questions, CNN, 2008-03-12
- ^ Burkholder, Amy Disabled girl's parents defend growth-stunting treatment, CNN, retrieved 2008-03-12
- ^ http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/123/6/1556 Growth-Attenuation Therapy: Principles for Practice, 2009-06, PEDIATRICS
参考文献
[編集]- 児玉真美『アシュリー事件 メディカル・コントロールと新・優生思想の時代』生活書院、2011年9月22日。ISBN 978-4-903690-81-0。 NCID BB07070071。
- "Attenuating growth in children with profound developmental disability: a new approach to an old dilemma." 2006 Oct;160(10):1013-7. Gunther DF, Diekema DS.
外部リンク
[編集]- "Investigative Report Regarding the Ashley Treatment" by the Washington Protection and Advocacy System
- "The Ashley Treatment: an Ethical Analysis" from The Internet Journal of Law, Healthcare and Ethics
- The original medical paper by Drs Gunther and Diekema from Arch Ped Adolesc Med that described the treatment and led to the media publicity.
- “A Disability Community's Response to Ashley's Treatment”. 2011年7月24日時点のオリジナルよりアーカイブ。2011年7月24日閲覧。
- Time magazine article "Pillow Angel Ethics" part 1part 2
- USA Today article:Surgery on girl raises ethical questions
- MSNBC: Surgery to stunt girl’s growth sparks debate
- Not Dead Yet Statement on "Growth Attenuation" Experimentation
- MSNBC: Should severely disabled kids be kept small?
- SCOPE—UK charity that campaigns for children's rights
- Love, Justice, & Humility: A Bioethicist Meets the 'Pillow Angel', by Douglas Diekema presentation at the Calvin College January Series on January 18, 2008
- 'Ashley treatment' on the rise amid concerns from disability rights groups guardian, Thursday 15 March 2012
- Is ‘Peter Pan’ treatment a moral choice? 2007-01-08
- The Pillow Angel Case--Three Bioethicists Weigh In 2007-01-05
- Not Dead Yet statement on "growth attenuation" experimentation 2006-01-06
- Feminist Response in Disability Activism (FRIDA) to lead "Ashley treatment action" at the American Medical Association Headquarters 2007-01-10
- Modify the System, Not the Person 2007-01-07
- Helping families care for the helpless 2006-11-06
- A Convenient Truth 2007-01-26
- CNN LARRY KING LIVE on the Ashley Treatment 2007-01-12
- Ethicist in Ashley case answers questions 2007-01-11
- A genuine moral dilemma, say doctors 2007-01-05
- Shortening Ashley: Was radical surgery to control young girl's growth justified? 2007-01-14
- Ashley's treatment 2007-01-13
- “Disabled girl has rights, too” (pdf) (2007年1月24日). 2012年3月8日時点のオリジナルよりアーカイブ。2012年3月8日閲覧。
- Investigative Report Regarding the "Ashley Treatment" 2007-05-08
- Doctor involved in controversial care of girl kills self 2007-10-11